Fonfi ou foté, polé, pouuli, ainsi sont nommés les personnes atteintes d’albinisme en Guinée. Des gens qui crachent quand ils passent, qui refusent de s’asseoir à côté d’eux dans le taxi ou à l’école, qui refusent de leur serrer la main… A quoi ressemble la vie d’un parent ou d’une personne atteinte d’albinisme dans une société qui à tort les persécute et les stigmatisent ?
Selon la définition, l’albinisme est une maladie héréditaire qui affecte la pigmentation et se caractérise par un déficit de production de la mélanine, la matière qui donne la couleur à la peau. Elle touche les humains, les oiseaux, les poissons, même les reptiles. Dans notre pays, les personnes atteintes d’albinisme font partie de cette catégorie de personnes vulnérables.
Vulnérabilité physique avec une peau très sensible à la chaleur et lumière du soleil qui leur donnent des taches ou des boutons sur la peau voire des cancers. Et vulnérabilité sociale du fait de la stigmatisation qui font que ces personnes souffrent de manque d’intégration. Être atteinte d’albinisme en Guinée peut vous fermer la porte à la scolarité, au travail, aux soins adéquats.
Camara M’amah étudiante Licence II Sonfonia dit avoir des problèmes à voir au tableau. « Je m’assois toujours devant depuis l’école primaire. Les copines se moquaient de moi, que j’étais aveugle ». Elle demande au gouvernement de créer une structure sanitaire spécialisée, leur distribuer gratuitement des crèmes solaires, des lunettes et des vêtements de protection, parce qu’en Guinée, dit-elle, ce n’est pas facile d’éviter le soleil et le soleil est « notre ennemi mortel ».
Seydou Konaté habite Siguiri réputé chaud et ensoleillé ne trouve pas du travail : « Si tu demandes, on te dit que tu n’es pas apte à travailler. Du coup nos enfants ne vont pas à l’école. J’ai perdu deux amis albinos suite aux cancer (un en 2020 et un autre en 2021), ils n’ont pas pu se soigner faute de moyens et on ne peut avoir des moyens sans un emploi ».
Le nombre de personnes atteintes d’albinisme est de 1 600, officiellement, selon M. Mohamed Diaby, Directeur nationale des personnes vulnérables qui cite le recensement général de la population 2014, publié en 2017.
Ce chiffre n’est évidemment pas fiable. Rien qu’à Conakry, des dizaines de personne atteintes d’albinisme mendient dans les rues, sous le soleil. Un véritable problème de santé, beaucoup en meurent suite aux cancers. Dr Ibrahima Traoré dermatologue à la Clinique dermatologique explique que la peau des personnes atteintes d’albinisme est très vulnérable aux rayons UV du soleil favorise le cancer de la peau.
Cancer de la peau
Selon le médecin, les albinos font tous les 3 types de cancer de peau. Et ceux qui les développent ne sont souvent pas pris en charge ou sont pris en charge tardivement. Ce qui fait qu’il y a un taux « élevé de décès des albinos suite au cancer ». D’un côté ils manquent de moyens et de l’autre, le plateau technique de prise en charge n’est pas riche, souligne Dr Traoré.
Si le tableau est sombre, tout n’est pas perdu pour autant. Dr Ibrahima Traoré dit qu’on peut prévenir le cancer : éviter le soleil en portant des vêtements qui couvrent tout le corps, des chapeaux à bords larges, des lunettes de soleil, éviter de s’exposer au soleil entre 10h et 16h.
Utiliser également les crèmes solaires chaque une heure ou deux. Problèmes, ces crèmes ne sont pas vendues en Guinée ou sont trop chères, Dr Traoré plaide auprès du gouvernement de se battre pour les produire ici. Toujours dans le cadre de la prévention, il informe que sa clinique traite les lésions précancéreuses des albinos, « c’est si on ne les traite pas qu’elles deviennent cancéreuses ». Et les consultations sont gratuites.
Des incidents fâcheux
En Guinée les personnes atteintes d’albinisme sont persécutées. Si cela débouche rarement à des violences physiques, il y a tout de même des incidents quasi-quotidien et très peu sont judiciarisés. Fatoumata Touré atteinte d’albinisme, mère deux enfants albinos raconte qu’il y a un mois, « une dame m’a regardé et a craché ». Dame Touré a voulu la jouer douce : « Je l’ai répondu que c’est le même sang coule dans nos veines, elle craché encore. C’est très humiliant vous savez ? ».
Habitante à Petit Simbaya, Camara Mariam Siré mère de 3 albinos dont deux filles témoigne que l’année dernière, une dame est venue chez elle. « Elle me dit que ma fille a fait caca, d’aller chercher une couche. Sans vérifier, je suis allé à la boutique en acheter. Mais j’ai eu comme un pressentiment que c’était peut-être pour m’éloigner. Alors j’ai fait vite, à peine revenu je l’ai vu fuir avec ma fille sur son dos. Je l’ai rattrapé pour demander ce qu’elle fait. Elle n’a pas répondu. J’ai repris ma fille, elle est partie ».
Fatoumata Lamarana Bah, de Sonfonia est atteinte d’albinisme ainsi que deux de ses sœurs. Dans la rue, dit-elle, les gens nous injurient, crachent quand on passe ou bien nous repoussent. « Ce matin (lundi 3 octobre), une dame nous a vu ma petite sœur et moi. Comme étonné, elle dit à haute voix : ehhhh, deux filles albinos. Je l’ai répondu que nous sommes toutes pareilles, elle et nous ». Mlle Bah dit qu’elle habitué, mais que sa petite sœur Aissatou qui fait la 6è année en est très affectée. Des copines qui n’acceptent pas de jouer avec elle, de s’asseoir avec elle, la trouve « répugnante ».
Mody Sory Barry, enseignant réside à Bentourayah. Lui n’est pas atteinte d’albinisme, mais pas ses trois sœurs et sa fille. Dans sa famille deux incidents en un an. En mars 2021, « on a été victime de cambriolage dans la chambre de ma maman. On trouve que rien n’a été emporté. Quelques jours après, on trouve une lettre adressée à ma famille sous un fauteuil au salon. Il était écrit : Famille Barry, je n’ai rien trouvé à emporter, la prochaine fois si je ne trouve rien, j’emporterais votre benjamine albinos ». M. Barry a porté plainte contre X au tribunal de Coyah, les enquêtes sont resté « sans suite ». Si lui n’avait pas eu « peur », sa maman était « traumatisée ».
Le second incident a touché sa fille de 4 ans, à la fin de l’année scolaire 2021 quand un jeune est entré dans la cour de l’école de sa fille à Bentourayah, un petit poussin dans ses mains. « Il voulait donner le poussin à ma fille albinos, ma fille a tendu sa main pour prendre. Un petit garçon non albinos avec qui elle chemine a tapé sa main, l’intimant de refuser ».
Le jeune a insisté, le petit s’est interposé encore et encore. L’incident a attiré l’attention des autres élèves qui se sont attroupés. La maitresse de ma fille est venue dire au jeune de sortir de la cour immédiatement. Cette fois, M. Barry n’a pas porté plainte à la justice, s’est mis à rechercher le jeune avec l’aide des amis à lui. Sans suite. Comme toujours, il dit n’avoir pas eu peur, mais sa femme a demandé d’éloigner sa fille de Bentourayah un moment, ce qu’il a fait en l’envoyant chez sa sœur.
Que faire pour améliorer les conditions de vies des personnes atteintes d’albinisme ?
En avril 2021, les députés guinéens ont adopté des textes de loi portant protection et promotion des droits des albinos. Théoriquement, cette loi permet aux albinos de faire valoir leurs droits à l’éducation, aux soins de santé et à bien d’autres. Hadjiratou Bah, atteinte d’albinisme, présidente de l’Union pour le bienêtre des personnes atteintes d’albinisme en Guinée (UBPAG) mène le combat par la sensibilisation et l’information : « certaine personne agissent par ignorance ».
Elle a rappelé que l’albinisme est un problème génétique qui existe chez les blancs, chez les noirs, chez les animaux. Elle sensibilise les membres et les parents qui sont membres. Au sein de l’union, ils apprennent à mieux connaître l’albinisme, à gérer pacifiquement les incidents, à comment appliquer les crèmes solaires, à comment s’habiller pour éviter le soleil etc. à l’école par exemple, la loi autorise les élèves atteintes d’albinisme à porter une tenue à manche longue, à s’assoir devant. Aux enseignants, injonction d’écrire gros au tableau ou dicter les leçons.
Mais ce n’est pas suffisant estime Dr Moustapha Diallo, socio-anthropologue, universitaire, à lutter contre la marginalisation et l’exclusion socio-anthropologique des personnes atteintes d’albinisme qui découle à de la stigmatisation, discrimination, abandon et rejet. Ce sont des « attitudes culturelles, séculaires difficiles à s’en débarrasser » qui sont devenues des « violences symboliques » regrette l’universitaire.
Dr Diallo recommande d’insister sur la sensibilisation et l’information. Par exemple, les nommer : « personnes atteintes d’albinisme », non « albinos (c’est péjoratif) ». Et profiter de la Journée internationale sur l’albinisme célébré le 13 juin, pour éduquer et sensibiliser, revendiquer leur droit à la vie, à la santé, aux bien-être etc. c’est peut-être là la solution.
By Alfred Diallo
