La Guinée a célébré la journée mondiale de la drépanocytose ce lundi 19 juin, une maladie génétique qui touche environ 2% des enfants et près d’un adulte sur cinq à en croire les autorités sanitaires. L’objectif était de dépister mais aussi sensibiliser la population sur les conséquences néfastes de la première maladie génétique au monde qui affecte plus 50 millions de personnes selon l’OMS.
La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire caractérisée par une anomalie des globules rouges. Elle se manifeste principalement chez les individus porteurs de deux copies du gène responsable, généralement appelé le gène de la drépanocytose. Cette maladie du sang constitue un véritable problème de santé publique dans la mesure où la plupart des porteurs sains ignorent leur statut. Ainsi, les couples n’ont pas la culture de procéder à un test prénuptial avant de se mettre en couple. Pour le Dr Mamady Dramé, Directeur de centre médical de la drépanocytose et administrateur de l’ONG SOS drépanocytose, c’est l’ignorance des deux parents porteurs sains qui donne naissance à un enfant drépanocytaire.
Des statistiques qui font froid au dos
En Guinée, la drépanocytose est une préoccupation majeure de santé publique. Selon le directeur de centre médical de la drépanocytose et administrateur de l’ONG SOS drépanocytose, la prévalence de la drépanocytose en Guinée est élevée, avec une estimation de plus de 20% de la population porteuse du trait drépanocytaire.
« La guérison est loin de la portée de nos autorités sanitaires, cependant la prévention est le meilleur investissement que l’on puisse apporter pour lutter contre cette maladie en Guinée » a-t-il précisé. A ce jour, environ 2 % des nouveau-nés sont atteints de drépanocytose en Guinée, à en croire l’OMS.
Conséquences néfastes
Les conséquences de la drépanocytose peuvent être graves. Les globules rouges anormaux ont tendance à se déformer et à se fragiliser, ce qui entraîne une obstruction des vaisseaux sanguins. Cela peut provoquer des crises vaso-occlusives douloureuses, une anémie chronique, une atteinte des organes et une susceptibilité accrue aux infections. « Cette année représente la quinzième année de célébration de cette journée de lutte contre la drépanocytose, la première année c’était en 2009. Depuis cette date jusqu’à nos jours, il y a toujours des drépanocytaires qui naissent avec la douleur, avec la souffrance des parents », a rappelé le Dr Mamady Dramé dans son allocution d’ouverture.
Prise en charge des drépanocytaires
En Guinée, la prise en charge de la drépanocytose est un défi en raison des ressources limitées en matière de santé. Cependant, des efforts sont déployés pour améliorer la détection précoce, le dépistage néonatal et la prise en charge globale de la maladie. « Des programmes de sensibilisation sont mis en place par les autorités sanitaires pour informer la population sur les conséquences de la drépanocytose, ses symptômes, les mesures préventives », affirme Fodé Kourouma de la direction nationale de l’épidémiologie et de la lutte contre la maladie, représentant du ministère de la santé et de l’hygiène publique à la célébration de cette journée mondiale de la drépanocytose.
Cependant, des efforts supplémentaires sont nécessaires pour améliorer la prise en charge de la maladie, promouvoir la sensibilisation et l’éducation et prévenir les complications à fin d’améliorer la qualité de vie des patients drépanocytaires. Selon Halimatou Diallo, mère de 3 enfants drépanocytaires, dont le premier a succombé des suites de cette maladie, il n’ya pas de prises en charge adéquates.
« Les frais des médicaments, les frais des examens, ce sont les parents qui s’en changent. Les produits pharmaceutiques sont très chers dans les pharmacies. Chaque produit coûte entre 80 mille et 95 mille francs guinéens pour juste un mois. C’est vraiment pénible“, regrette Halimatou Diallo.
Des complications où des décès
Les complications à long terme de la drépanocytose peuvent inclure des problèmes pulmonaires, cardiaques, rénaux, hépatiques et oculaires. Les personnes atteintes de drépanocytose ont également une espérance de vie réduite.
« Mon premier enfant est mort des suites de la drépanocytose alors qu’on ne le savait même pas qu’il avait cette maladie. C’est après les examens médicaux qu’on a compris qu’il était mort de la drépanocytose. Le second est aussi un garçon. Mais, heureusement il a présenté les symptômes très tôt à la naissance raison pour laquelle il est encore en vie. La troisième c’est une fille qui a aussi la drépanocytose mais avec un taux plus bas que son frère », se lamente Halimatou Diallo.
Selon cette mère de 3 enfants drépanocytaires, dont le premier est décédé, c’est une bataille au quotidien, difficile de rester débout.
« Ils se sentent bien aujourd’hui et demain ils tombent malades. C’est pénible parce que mon garçon n’a pu faire que 3 sur les 9 mois de l’année scolaire cette année, malgré que nous suivions un traitement », a-t-elle ajouté.
Pour Mariame Souadou Diallo, drépanocytaire, il ne faut pas se laisser abattre par les obstacles érigés par cette maladie. « Il faut se relever car, il y’a de l’espoir”, dit-elle.
Aujourd’hui, les défis sont énormes, les plaies restent béantes quant à la lutte contre les maladies héréditaires en Guinée et en Afrique subsaharienne. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), entre 10% et 40% de la population d’Afrique subsaharienne est touchée par un gène drépanocytaire.
Mamadou Kindy Bah et Fanta BARRY
