Touchée par la drépanocytose, une maladie génétique qui bouleverse chaque instant du quotidien, Mariama Baïlo Diallo refuse pourtant de se laisser définir par la douleur. Étudiante, militante et porte-voix des drépanocytaires, elle transforme sa fragilité en force et son histoire en engagement.
À travers son témoignage, elle rappelle l’urgence d’une meilleure compréhension et d’un soutien réel envers celles et ceux qui, comme elle, luttent chaque jour simplement pour vivre.
Quand elle entre dans la salle, le pas lent mais assuré, rien ne laisse deviner la bataille silencieuse qu’elle mène depuis toujours. Diallo Mariama Baïlo, étudiante en fin de licence de journalisme à l’Institut supérieur de l’information et de la communication (ISIC) de Kountia, porte en elle une maladie génétique dont elle n’a véritablement pris conscience qu’à l’université. C’est la drépanocytose.
« Il a fallu que je fasse le test de dépistage. Quand j’ai su vraiment que je suis porteuse de la maladie, je me disais que j’allais mourir », confie-t-elle.
Elle a 19 ans à ce moment-là. Le monde se fissure. Les pensées défilent entre la peur, la mort, l’avenir qui se brouille. Puis elle respire, se relève. « L’homme propose, Dieu dispose et la nature s’impose. J’ai accepté finalement », dit-elle avec assurance
Apprendre à vivre avec l’imprévisible
Chez Mariama, les crises n’ont pas besoin d’invitations. Alors que la bataille s’annonce ardue contre cette pathologie génétique, la patiente ne croise pas les bras. « Parfois, on n’a pas besoin d’aller chercher la maladie. Elle vient naturellement », regrette cette étudiante.
Mais souvent, la fatigue joue le rôle d’allumette pour Mariama : une sortie de trop, une activité forcée, une nuit écourtée.
Lorsque la douleur frappe, elle immobilise tout : « C’est comme si je suis attachée à un même lieu, je ne peux rien faire. Je ne dors pas la nuit. » Les crises volent des jours, parfois des semaines. Elles lui arrachent des cours, des projets, des activités qui lui tiennent à cœur. Mariama explique : « Je ne peux pas me rendre quelque part. Je suis soit à la maison, ou bien à l’hôpital. » Pourtant, Mariama ne cède pas. Elle s’organise, elle anticipe, elle lutte. Toujours.
La force d’un entourage qui comprend
Sa chance, elle le répète, c’est son cercle, son entourage. « J’ai eu la chance d’avoir une famille très compréhensive. Mes amis me disent : “Bailo, tu es forte. Tu vas y arriver” », raconte-t-elle. Dans une maladie où l’incompréhension blesse autant que la douleur physique, ces voix-là comptent. Elles portent, elles relèvent, elles empêchent l’isolement et la dépression omniprésentes chez beaucoup de drépanocytaires.
Mais sa plus grande arme, elle la tient dans les mains : son stylo. Elle écrit.
« Quand j’écris, je me libère. C’est comme si j’avais un fardeau sur moi », affirme-t-elle.
« La drépanocytose ne me définit pas »
À travers son engagement dans le Réseau d’action contre la drépanocytose et la FEDIPAD, Mariama a choisi de transformer sa vulnérabilité en force. Avec ce réseau, elle parle, elle témoigne, elle informe. Parce qu’elle sait que le silence tue plus vite que la maladie.
« La drépanocytose, ce n’est pas une fatalité. La maladie ne me définit pas », a-t-elle rassuré. C’est son point d’appui. Et elle le transmet aussi aux autres drépanocytaires.
« Ayez un mental d’acier. Il faut qu’on accepte la maladie, mais qu’on sache aussi qu’elle ne nous définit pas », conseille l’activiste.
Appel à comprendre, à soutenir, à agir
Mariama le dit avec une douceur ferme, presque douloureuse. Parce que chaque mot qu’elle avance, c’est du vécu. « Déjà, nous, on lutte pour vivre. Donc si vous avez un drépanocytaire à vos côtés, sachez qu’on n’est pas paresseux. La maladie même, c’est une fatigue », a confié cette patiente. On le comprend mal car vivre avec la drépanocytose, c’est survivre chaque jour. C’est cacher la souffrance derrière un sourire. C’est avancer pendant que le corps appelle au repos. « Quand un drépanocytaire te dit : “Je suis fatigué”, dis-lui juste : va te reposer », conseille Mariama.
Son dernier message ne s’adresse pas seulement aux proches, ni aux autorités sanitaires. Il nous concerne tous. Accepter, comprendre, soulager, ne pas juger, ne pas minimiser.
« Soutenir les associations, encourager le dépistage, parler de la maladie. Faire de la drépanocytose une cause nationale », plaide la patiente.
Parce que derrière chaque crise, chaque nuit blanche, chaque silence, il y a une personne qui se bat pour vivre. Comme c’est le cas de Mariama Baïlo, qui ne devrait jamais se battre seule.
Selon l’OMS, environ 7,7 millions de personnes sont atteintes de drépanocytose dans le monde, soit une augmentation de plus de 40 % depuis 2000. On estime que la drépanocytose est à l’origine de plus de 375 000 décès par an.
Kadiza SOW
